推薦單位:山西省殘疾人聯(lián)合會
推薦詞:張俊莉,女,1978年7月生,六歲癱瘓至今。只能躺在床上,雙手蜷縮變形,體重僅40多斤,四肢細(xì)弱如竿,全身85%的關(guān)節(jié)不能活動……嬰兒一樣柔弱的身體下,是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓?jiān)诖玻?6年中,張俊莉承受著常人無法想象的痛苦,卻從未停止逐夢的腳步。她躺著自學(xué)追夢,識字讀書,寫作繪畫,書寫存在之意義,畫出生命之星辰。
人物事跡:
山西太原,一棟公寓9樓的房間內(nèi),即將44歲的張俊莉正在畫畫。
她躺在床上,雙手蜷縮變形,體重僅40多斤,四肢細(xì)弱如竿,全身85%的關(guān)節(jié)不能活動……
嬰兒一樣柔弱的身體下,是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓?jiān)诖玻?6年中,張俊莉躺著自學(xué)追夢,識字讀書,寫作繪畫,書寫存在之意義,畫出生命之星辰。
折翼天使
1984年秋天,剛滿6歲的張俊莉上小學(xué)了。
這年冬天,張俊莉確診患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病至今病因不明,一旦控制不好,關(guān)節(jié)就會僵硬變形,最終全身癱瘓。
沒人能解釋,一個6歲的小女孩為什么會得這種病。
從懂事起,張俊莉就夢想長大后當(dāng)一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓,疼痛折磨得她難以入眠,但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。
畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛,不再覺得孤獨(dú)。但病痛折磨和給家庭帶來的負(fù)擔(dān),讓張俊莉思想早熟。她開始擔(dān)憂未來,痛苦地思索“我為何存在”。
“難道我只能拖累家人嗎?”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想,畫畫能不能成為養(yǎng)活自己的手段。這將在不遠(yuǎn)的將來得到驗(yàn)證。
1995年6月,張俊莉創(chuàng)作的漫畫故事在《科幻大王》上發(fā)表,收到了人生第一筆稿費(fèi)。800元錢,相當(dāng)于那時父親一個月的工資。
這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實(shí)現(xiàn)了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望,更驗(yàn)證了畫畫能成為她謀生的手段。
張俊莉立下成為一名職業(yè)漫畫家的目標(biāo),滿心期待著靠畫漫畫改變?nèi)松K群髣?chuàng)作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。
其間,國內(nèi)漫畫雜志紛紛停刊,很多學(xué)校都開設(shè)了動漫專業(yè)。張俊莉發(fā)現(xiàn),因?yàn)閺奈唇邮苓^專業(yè)學(xué)習(xí),很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是,隨便一個專業(yè)學(xué)生都比她畫得更快更好。
2004年,一次歷時半年的創(chuàng)作失敗,最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。
接下來的幾年,張俊莉不再畫漫畫。
曾經(jīng),她將成為職業(yè)漫畫家當(dāng)成改變命運(yùn)的籌碼,忍著病痛不斷努力。可當(dāng)她已長大,父母慢慢衰老,夢想?yún)s被無情地?fù)羲榱恕?/p>
人生往往就是這樣,高興時冷水澆頭,絕望時又峰回路轉(zhuǎn)。
互聯(lián)網(wǎng)成了張俊莉的救贖。2005年,父母頂著兩個孩子上大學(xué)的經(jīng)濟(jì)壓力,花6000塊錢給她買了一臺筆記本電腦。張俊莉逐漸走出陰影,開始在網(wǎng)上寫作。
讀書識字,同樣讓她刻骨銘心。
由于父母工作很忙,沒有時間教她,張俊莉只能另辟蹊徑,躺在床上靠看電視劇和新聞字幕聽音識字。
“有很多年,我只會讀不會寫。”她說。
直到有了筆記本電腦,她才開始學(xué)拼音,用蜷縮的雙手夾著兩支筷子(后來是用糖葫蘆棒)敲擊鍵盤,學(xué)會了打字。
和畫畫一樣,書本是張俊莉治療孤獨(dú)和病痛的鎮(zhèn)靜劑。
她像書蟲一樣啃噬一切讀物,幾乎讀遍了父母所在中學(xué)閱覽室里的書。由于拿不住厚書,張俊莉只能側(cè)躺著,抬高上半身,用左手壓著看書。久而久之,她的背部臀部長出了厚厚的骨痂,左手大拇指壓變了形,指甲往里勾著。
張俊莉經(jīng)常畫畫和讀書交替進(jìn)行。畫畫讓她放飛夢想,讀書為畫畫注入靈感。她又開始畫漫畫,給自己的小說設(shè)計(jì)插圖。
8年時間,張俊莉先后創(chuàng)作了4部網(wǎng)絡(luò)小說,近100萬字,其中一部簽給了小說網(wǎng)站。她還完成了自傳,第5部小說已經(jīng)寫了12萬字。
哪怕這些書稿從沒有出版,也絲毫不影響張俊莉創(chuàng)作的熱情。
《我的存在》
張俊莉的自傳名為《我的存在》。
她說,她曾長時間苦惱于為什么別人可以健康長大,有一個完整的人生,而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨,艱難地活著。
這些年,她逐漸想明白了,不再顧影自憐地糾結(jié)自己為什么存在,而是更看重如何存在。
“我有勇氣追逐夢想,在迷茫中找到了生活方向,我的存在有意義。”張俊莉說,她是帶著害羞的心情寫下自己的故事。
只要夢想不碎,心就不會死。是種子,總會萌發(fā)。
在自己琢磨畫了20年后,31歲的張俊莉意識到?jīng)]有良好的基本功,自己的畫家夢將無法實(shí)現(xiàn)。她鼓起勇氣,從最基礎(chǔ)的素描學(xué)起。沒老師教,就看網(wǎng)絡(luò)視頻;沒錢買石膏幾何體,就找素描教材臨摹;素描紙?zhí)F,就用草紙代替。
畫素描有時候需要大面積鋪線,張俊莉一只手扶著畫板一只手畫線不方便。她就讓父親用月餅盒蓋做了一個新畫板和一個三角支架,大面積鋪線時就把畫板放到支架上。這樣身體正過來,因肘部僵硬而移動受限的右手就又能畫畫了。
十幾年沒用右手畫畫,右肩疼得厲害,但就像穿上了童話里的紅舞鞋,張俊莉一旦重新畫起來,就停不下來了。
素描5年后,張俊莉開始自學(xué)油畫。她無法外出寫生,只能畫較小的尺寸,左右手一起畫才能畫滿畫框。她的模特,只有自己的想象、頭頂?shù)男强蘸鸵粡垙堬L(fēng)景照……
最大的愿望
痛,并痛定著。
從6歲患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,38年來,張俊莉承受著常人無法想象的痛苦,卻從未停止逐夢的腳步。
時至今日,她仍然要早上吃一片止痛藥,晚上再吃半片。
去年8月底,或許因?yàn)樘鞖馓睗窳耍f病復(fù)發(fā)。全身關(guān)節(jié)50多處皮膚破潰,疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫(yī)生都禁不住感嘆,從沒見過一個人身上有這么多傷口。
可病情稍有緩和,張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。
她的畫色彩明亮,天馬行空,有草原湖泊,也有星辰大海,呈現(xiàn)出堅(jiān)定豁達(dá)的心境和態(tài)度。
親朋好友外出發(fā)給她風(fēng)景照,她挑喜歡的在畫板上旅行。
從小到大,張俊莉只出過兩次遠(yuǎn)門。一次是因?yàn)殇涬娨暪?jié)目赴北京。還有一次是在2019年,她跟著父母去晉中市體驗(yàn)了唯一一次旅游。
這次病情發(fā)作,讓張俊莉越發(fā)力不從心。過去,她每天下午能畫5個小時。現(xiàn)在只能畫兩個半小時。她說,病情還在發(fā)展,全憑一種制劑控制,一針1000多元,她也不知道自己的手還能畫多久。
在所有作品中,張俊莉最滿意一幅畫茶卡鹽湖的。畫中,湖水湛藍(lán)如鏡,一個小女孩縱情奔跑,湖面倒映著她的身影。
“這幅畫叫‘心之所向’,那個小女孩就是我自己。”她說。
對于未來,張俊莉沒什么規(guī)劃。父母日漸老去,她免不了擔(dān)憂。她在手機(jī)上開了一家微店,名叫“莉莉的畫架”,已經(jīng)賣出200多幅油畫。
這個湮沒在城市里的“草根畫家”,身高只有1.4米,10歲后就不再長高,四肢細(xì)得令人揪心,甚至挪動一下身體都那么費(fèi)勁。就連我這個外行也看得出,她的繪畫水平相比弗里達(dá)簡直是天壤之別。
她那么渺小和不起眼。可直覺告訴我,她就是“中國弗里達(dá)”。
不,她的生命比弗里達(dá)更震撼。
和張俊莉見面之前,我本以為采訪會很難。長期病痛折磨、鮮與外人接觸,她可能性格乖戾、不合時宜。電影中,癱瘓后的弗里達(dá)就變得敏感和愛發(fā)脾氣。哪些問題不該問,怎樣才能避免觸碰她的傷疤,我反復(fù)斟酌采訪提綱。
我就是懷著這種心情走進(jìn)張俊莉家的,甚至因?yàn)閾?dān)心她說話尖刻而有點(diǎn)緊張。直到交談開始,我才發(fā)現(xiàn)自己的擔(dān)心純屬多余。
張俊莉的神情平靜而坦然。她說,什么都能問,她心里沒有禁區(qū)。就這樣,我們一起追憶她記事以來40多年的人生經(jīng)歷。
她的苦,她的痛;她的哭,她的笑。
我靜靜聽著,壓抑的情緒如鯁在喉。我疑惑,是什么力量讓這么弱小的身體內(nèi)迸發(fā)出如此驚人的意志力。我更加深刻地理解了“夢未碎,心不死”。
從過去回到現(xiàn)實(shí)。我發(fā)現(xiàn)張俊莉與弗里達(dá)在相似背后又有很多不同,她們夢想相同,命運(yùn)相似,演繹的卻是截然不同人生和意境。
弗里達(dá)以痛苦的詩篇入畫,作品中充滿掙扎、撕裂和憤怒,讓人心碎。張俊莉則在畫板上四處旅行,海闊天空,樂觀堅(jiān)定,給人以力量和希望。
我禁不住油然而生敬意。張俊莉,和我們生活在同一個時代。當(dāng)敷衍、倦怠、猶豫變成一種傳染病,她卻用她那雙握筆都困難的手打碎枷鎖,詮釋應(yīng)如何存在。