親愛的朋友們:
在我們身邊,有這樣一群孩子:他們不愛與人交流,甚至有的也不會叫“爸爸”“媽媽”;他們不知如何與人相處,喜歡沉浸在自己的世界里;我們看他們古怪,他們對我們的世界同樣也無法理解。他們可能是《海洋天堂》里的大福,可能是《向日葵中隊》中的莫離,他們是孤獨癥兒童,他們是“來自星星的孩子”。
有人用光譜來描述孤獨癥兒童的多樣性和獨特性,除了癥狀的嚴重程度外,他們在個性、喜好、興趣、智力等方面都不相同,就像光譜的顏色一樣,每個孩子都是獨一無二的。為引起全世界對孤獨癥的關注,2007年,聯合國大會將4月2日定為“世界孤獨癥關注日”。今年是第15個“世界孤獨癥關注日”,主題是“全民高質量的融合教育(Inclusive Quality Education for All)”。
據統計,江蘇省3.6萬名需要康復的特殊兒童中,有大約1.2萬名是孤獨癥兒童,且每年以約千名的數量在增加,給兒童健康和家庭生活造成了沉重的負擔。
黨和政府歷來十分關心關愛殘疾人群體,《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》指出:優先開展殘疾兒童康復工作,落實殘疾兒童康復救助制度?!督K省“十四五”殘疾人事業發展規劃》指出:強化孤獨癥兒童少年康復服務。
今年,江蘇省政府將“實現孤獨癥兒童基本康復服務全覆蓋”納入民生實事項目。省殘聯將在全省范圍內開展康復需求底數調查、康復機構規范化建設、康復技術人員培訓、康復工作績效評價、康復滿意度調查等五個方面的“全覆蓋”行動,努力為1.2萬名以上孤獨癥兒童提供規范化基本康復服務,逐步實現“應康盡康”“應康優康”的目標。
“你是哪一顆獨自閃亮的星星?你的世界沒有我,我的世界全是你!我走不進你的世界,也聽不懂你的語言,可我愿意陪你仰望星空,做你永遠的守護天使!”在第15個“世界孤獨癥關注日”來臨之際,我們倡議:
作為父母,您可以肯定孩子的強項和長處,以積極陽光的態度面對孩子帶來的挑戰,與學校及專業人士緊密合作,全力支持對孩子的科學干預與全面發展。
作為學校,您可以努力為孩子提供融合教育的機會,將孤獨癥教育納入學校課程,為孤獨癥兒童成長發展營造友好的同伴支持和同伴交流環境。
作為老師,您可以把孤獨癥兒童的興趣愛好轉化為學習的動力,培養兒童恰當、有效的社交溝通技巧,培養兒童適應不同環境的能力。
作為公眾,您可以接納和尊重孤獨癥兒童,支持和理解孤獨癥兒童家長所面對的困難和挑戰,提供機會讓孤獨癥兒童融入社會。
“暖陽護星寶,融愛有未來?!弊屛覀償y手同行,正確認識、理解并接納孤獨癥,主動踐行“友愛、互助、融合、共享、支持”的理念,大力營造包容、關愛、融納的社會環境,共筑孤獨癥兒童的美好未來。
江蘇省殘疾人聯合會
江蘇省兒童康復研究中心
2022年3月29日
活動預告
2022年4月2日是第15個“世界孤獨癥關注日”,主題是“全民高質量的融合教育”。江蘇省殘疾人聯合會、江蘇省兒童康復研究中心將于3月30至4月2日,集中推出孤獨癥科普宣傳系列活動。
? 3月30日至4月1日,孤獨癥專家科普短視頻。邀請南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心所長、兒童精神科主任醫師柯曉燕教授作關于孤獨癥的早期識別、孤獨癥的嚴重程度分級,孤獨癥社會交往障礙分級的知識宣講。
? 4月2日,孤獨癥專家線上專題講座。邀請柯曉燕教授解讀Lancet《關于孤獨癥照料和臨床研究未來》一文。
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(圖片及稿件來源:江蘇省殘疾人聯合會、江蘇省兒童康復研究中心)