推薦單位:廣州市殘疾人聯合會
推薦詞:2020年8月19日,患有進行性肌肉營養不良癥(EDMD分型)方堅澤,拿到了HSA(有障人士潛水)潛水證,成為我國第一個患有肌肉病的持證潛水員。為了完成潛水的夢想,方堅澤每天風雨無阻騎車5公里,同時堅持做康復運動,從去年九月至今年七月,累計騎行600多公里。2019年,方堅澤在廣東陽江完成了第一次跳傘。在他的推動下,吉林大學珠海學院完成無障礙改造。目前,方堅澤正在備考心理學的研究生,希望幫助跟自己一樣的患者。
人物事跡
今年22歲的方堅澤是吉林大學珠海學院的大四學生,他患有進行性肌營養不良的罕見病,隨著病情發展,他會逐漸失去站立和行走能力。兩周前,這個曾被醫生斷言活不過18歲的小伙子,剛剛獲得有障人士潛水證,成為我國首位患有肌肉病的持證潛水員。
“連羽毛球拍都揮不動,像只被圈養的寵物”
3歲時,方堅澤開始出現四肢乏力、行走困難癥狀。四五歲時,同齡的小朋友已經能跳能跑,方堅澤卻連走路都費勁。他逐漸意識到自己和其他小朋友不一樣,“當時家里有一個羽毛球拍,我想拿起來玩一下都揮不動,挺沮喪的?!?/p>
到了上學的年紀,方堅澤不得不依靠家人。為了讓他正常上課,叔叔每天騎著摩托車接送方堅澤上學,然后將他背進教室、背他去上廁所?;赝约旱纳倌陼r代,方堅澤說,自己像是只“被圈養的寵物”,“跟動物差不多,去寵物學校學習,定期給它吃喝,帶它上廁所,定期玩一玩,溜一溜。我那時候和寵物沒有區別,只是我是人而已?!?/span>
方堅澤害怕和別人不一樣,害怕因此被嘲笑、議論。他至今記得,初中時的一次班會。當時正值亞殘會期間,班會上老師提到要關注亞殘會,關注殘疾人,給殘疾孩子特殊的關照和關懷。老師出于好心的提醒,讓當時的方堅澤感到撕裂。
他知道自己生病了,但不愿意被稱為殘疾人,這也反映出了當時方堅澤最強烈的渴望:希望和大家一樣。
這種渴望近乎奢望,盡管父母一直教育方堅澤自立自強,但現實是,他始終被周圍人區別對待。
建校以來第一個在學校住宿的輪椅學生推動無障礙設施改造
方堅澤嘗試將內心的煎熬和掙扎訴說,但現狀無法更改。父母就算砸鍋賣鐵也要把他供上大學的想法感染了方堅澤,他意識到只有努力學習才能改變自己的命運。
從初二開始,方堅澤把全部精力放在了學習上,每天從早到晚,他的活動范圍都是在課桌旁。因為不能彎腰,不能低頭,長時間學習給他帶來了巨大的痛苦,他都一一克服。
2017年,方堅澤參加了高考,最終,他被吉林大學珠海學院錄取。學校建議他走讀,每天由家長接送,但方堅澤堅持要住校。學校將他單獨安排在一間1樓的宿舍里,方堅澤成為了這所學校建校以來第一個在學校住宿的“輪椅學生”。對方堅澤來說,這意味著他終于有改變自己,成為自己的機會。
改變的愿望雖然強烈,但在剛入大學的第一年,方堅澤還是由叔叔照顧,跟中學時的狀態差別不大。2019年3月,在同學的鼓勵下,方堅澤和同學租了一輛汽車,把輪椅拿上去,到珠海市區玩了一圈,那是他第一次開電動輪椅外出。情況沒有想象中可怕,路上的行人在見到方堅澤時目光沒有過多的停留,在他需要幫助的時候,會主動伸把手。
“真正強大的人根本不怕暴露自己的弱點,掩飾弱點才是弱小的?!崩么蠖罴伲綀詽砷_始嘗試獨立生活。一個人上課、打飯;無法獨自上廁所,他就在宿舍里改裝了無障礙廁所;無法晾衣服,他就購買了洗衣機和烘干機。方堅澤花了半年時間,找出學校存在的一些無障礙設施缺失問題,之后列成文檔,并提出最便宜的解決方式供校方參考,學校認真接納了他的建議,對校園進行了無障礙化改造。成功爭取到的權益讓方堅澤對自己更有信心,走出校園的他又推動了廣州市內二十多處公共無障礙設施的改造工作。
高空跳傘“真正的障礙是在心里”
2019年,受影視作品的影響,方堅澤開始嘗試極限運動,第一項就是跳傘。他與俱樂部取得聯系,但教練不敢馬上答應他。他們一起去現場確認,最終確定可以嘗試。2019年夏天,在陽江,方堅澤在教練的帶領下,從4000米的高空跳傘成功。
在尚未打開降落傘的情況下,像隕石一樣沖過云層,方堅澤體會到了從未有過的震撼。教練將方向繩遞給方堅澤,讓他自己操控降落傘?!霸瓉磉€可以這么自由,我去跳傘其實是想感受一下什么叫真正的無障礙。那一刻我明白了,真正的障礙是在心中,最難的就是邁出心中那道坎?!?/p>
深海潛水成為我國首個患有肌肉病的持證潛水員
跳傘不是方堅澤挑戰的終點,方堅澤又萌生了一個新的愿望,他想考HSA,也就是有障礙人士潛水的潛水證。
探索大海,這是方堅澤埋藏在心底很久的愿望。
為了體能達到要求,方堅澤在同學的陪伴下,每天蹬三輪車訓練,騎1公里他最少要用10分鐘,但他每天還要練夠5公里。一個學期下來,他騎了680公里。
今年5月,方堅澤第一次下水,在水下他沒有方向感,手腳如同綁了鐵鏈,多次被水嗆到。在教練的帶領下,方堅澤摸索著適合自己的游泳技巧。方堅澤手上沒勁,捏不緊鼻子,只能通過吞咽空氣來平橫耳壓。即便在水中,方堅澤也很難控制身體,他的脖子和脊柱是僵直的,小腿沒勁,做起技巧又慢又吃力,只能通過腰部和大腿帶動全身游動。
不斷摸索的過程,也是方堅澤逐漸放下心結的過程。
“我的身體學不會常人的游法,只能摸索適合自己的游法,當我真正摸索出來,也頓悟了一個道理,我確實和大家不一樣,我何必和大家一樣呢?”
經過連續三個月的艱苦學習,方堅澤掌握了在游泳池潛水的技巧。2020年8月13日,方堅澤第一次下海,船體搖晃,海水腥咸,他在船上吐了很久,身體好轉之后,他開始下潛,當方堅澤下潛到四米左右,他慢慢舒展開手腳,沿著水流游動,他逐漸找回在水下暢游的熟悉感。
“第一天是四米的深度,我看到了很多小魚小蝦,海參,我覺得很奇妙?!?/p>
那是方堅澤一直想去的世界,當天,雖然嘔吐感強烈,但方堅澤依然完成了脫戴面鏡,面鏡排水的技巧。
第二天,方堅澤在十二米的水底又做到了更重要的技巧,把面鏡扯掉,直接睜著眼睛在十二米的海底呼吸游動。在十二米的海底,這是最重要的一個技巧。
8月19日,方堅澤如愿拿到了HSA(有障人士潛水)潛水證,成為我國第一個患有肌肉病的持證潛水員。
沖破云層,潛入海底,不斷挑戰自我的方堅澤目前正在向自己的下一個目標努力。據方堅澤介紹,和自己一樣的患者中有30%到40%有抑郁傾向,他希望考取心理學的研究生,將來幫助更多跟自己一樣的患者。(選自 《中國青年報》)