推薦單位：浙江省殘疾人聯合會

推薦詞：“從春到夏，從秋到冬，不曾被命運擊倒……即使無法和你相擁，也望著同一片天空。”2020年5月，央視《開學第一課》發布一首名為《草》的抗疫歌曲，感動了無數觀眾。這溫暖、有力量的歌詞，就是2020年8月獲評浙江省第二屆“最美浙江人·最美殘疾人”、身患脊髓性肌萎縮癥（SMA）的19歲溫州作家包珍妮，用她唯一能動的右手大拇指，一字一字打出來的。更讓人佩服的是，包珍妮已堅持寫作近7年——近百篇獨立創作的詩歌背后，是一個“海綿寶貝”的堅強與執著。

人物事跡

出版詩集，不只是圓夢

包珍妮是一名SMA（脊髓性肌肉萎縮癥）患者，從周歲后開始發病無法站立至今，身體狀況愈加惡化，已經16歲的她，只有右手拇指能動，必須24小時依靠呼吸機才能維持生命，幾年里更是數度進入ICU病房，與死神搶奪時間。但就是這樣的困境下，包珍妮依然堅持學習和創作，自學英語、日語、法語，創作了許多詩歌和歌詞。關于寫作，她最初的想法很簡單：希望有一天能通過寫作賺取稿費，給家里減輕負擔。

包珍妮的病情極易反復，最危急的那段時間甚至每天要經歷兩次搶救，24小時都需要有人護理照看。為了照顧她和與她患同樣疾病的弟弟，父母沒有時間打理賴以為生的小店，高昂的治療費用讓家里的生活捉襟見肘、負債累累。這一切都被年幼的包珍妮記在心里。11歲的時候，包珍妮在病友的鼓勵下第一次開始寫作并投稿，一篇《生命的色彩》為她帶來了800元的稿費。拿到錢的時候她對父親說：“爸爸，我還有用，雖然躺在這里，我還能賺錢，你們就放心吧！”她的懂事讓人心疼不已。在我們看來不多的稿費，卻給了她自強自立的希望。從此，包珍妮開始了不間斷的創作，不到五年的時間里創作了五十余首詩歌和歌詞。

2017年11月，文成縣文聯主席、詩人慕白通過浙江日報關注到包珍妮，在感慨這位同鄉女孩挫折命運與頑強精神的同時，他決定為她做些什么。他把包珍妮的詩作推薦給了《詩刊》社常務副主編商震和《中國詩歌》主編謝克強，得到了兩位主編的好評。此后，依然被包珍妮所感動的慕白還想為她做更多事，于是他首先取得了文成縣委的支持，并聯系了專注于詩歌出版的北京小眾雅集文化傳媒有限公司/小眾書坊，在出版人彭明榜的幫助下，用時半年，為包珍妮出版了第一本詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》。本書分“詩之篇”和“歌之篇”兩輯，收入包珍妮詩作和歌詞共50首，并于2018年6月正式發行。眾人商定，本書銷售的全部收益都將捐贈給包珍妮用于治療。

6月15日，以“我想做個詩人”為主題的新書首發式在北京小眾書坊舉辦，詩人商震、藍野、霍俊明、張二棍、燈燈、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍等以及許多關心包珍妮的嘉賓均來到現場為她慶賀，因為身體原因無法到場的包珍妮也通過網絡直播全程觀看了首發式，代替包珍妮出席的父親包宗鋒在現場激動地表示：“以前珍妮創作的東西只能放在手機里，現在終于可以分享給大家。除了感謝大家的幫助，我們還想把書捐一些給珍妮的母校和山區的貧困小學，希望能夠鼓舞更多逆境中的孩子。”

同時，包珍妮還收到了一份特別的生日禮物：小眾雅集與跨界文化聯合策劃，邀請音樂人劉森將包珍妮創作的歌詞《十七》譜成了歌曲并獻唱，提前慶祝她即將到來的17歲生日。歌曲目前已經可以在蝦米音樂付費下載，所得收益同樣將全部捐贈給包珍妮用于治療。

在她面前，任何人都沒理由懷疑人生

就像詩人慕白所言，我們平時表達時間的流逝都說“又過了一年、兩年”，但珍妮說的則是“很高興我又多活了一天、一小時、一秒鐘”。她活著的每時每刻都要竭盡全力。

包珍妮周歲之后發病，免疫力非常低，極易感冒，父母帶著她四處奔走求醫，但得到的回答都是國內根本沒有辦法治愈，并且很難活過四歲。漸漸地，包珍妮下肢失去運動能力，脊椎發生變形，家中為了給她治病也已負債累累。包珍妮的父母咨詢醫生得知，如果再生一個男孩，患病幾率僅為25%，于是他們在2008年又生下一子，起名包奧健。不幸的是，被寄予深切希望的弟弟，還是和姐姐一樣發病了。

這樣的一個家庭所經歷的折磨和所要面對的苦難可想而知。盡管行動不便，但包珍妮依然非常渴望上學，父親咬著牙實現了她的心愿，“像珍妮這樣殘疾的小孩，如果想要上學，一定要讓她上學。不只是能學到知識，更重要的是能給她帶來快樂。”平時，父母要輪流接送包珍妮上下學，中午要到學校送飯，遇到大小便，父親又得馬不停蹄地趕到學校來。為了減少父母的負擔，包珍妮在學校時就盡量不喝水，以至于發生了嚴重的尿血。

小學畢業的時候，包珍妮感染了嚴重的肺炎，被搶救回來后身體狀況更加惡化，再也無法坐起，只能躺在床上。一向樂觀的她也感到了迷茫，直到開始寫作拿到稿費之后，她感到賺錢不但可以救自己的命，還可以給家里減輕負擔，又在心底升起了濃濃的希望。

但是厄運之神還沒有放過包珍妮，2014年，包珍妮再次感染嚴重肺炎，雖然在病友母親的資助下得到了救治，逃脫了死神的魔爪，但這次病發導致包珍妮肺功能喪失，在醫生建議下做了氣切，平時在家里只能用簡易呼吸機維持生命。2015年的3月至5月間，包珍妮瘦得只有36斤，父親每天都要給她做兩次搶救。這段時間里，遭受多年心里壓力的父親包宗鋒得了嚴重的抑郁癥，曾經幾度自殺。懂事而又堅強的包珍妮給父親寫了一封信：爸爸，像我這樣的都還活著，你連死都不怕，還怕活著嗎？在女兒的鼓勵下，包宗鋒強迫自己一定要堅強起來。在首發式現場講述這些經歷的時候，包宗鋒難掩哽咽：“在她狀況最差的時候，她對我說，爸爸我實在太難受了，可我還不想死，你給我買臺呼吸機吧。于是我就籌錢給她買了臺呼吸機。”可喜的是有了呼吸機之后奇跡出現了，包珍妮的狀況有所好轉，體重也增加到了56斤。

活動現場播放了包珍妮的視頻，樂觀開朗的少女講述著自己的創作和夢想，背景音卻是呼吸機規律卻令人心驚肉跳的巨大噴氣聲，讓人更加深刻地感受到包珍妮是在多么努力而認真地活著。“生活沒有打敗我，我還沒有死，那我就贏了。”

“想做一個詩人，是給自己出的難題。有個詩人說過一句話‘向命要詩’，珍妮就是這樣。我不能飛，但我想飛，在不能飛和想飛之間，產生了詩意。珍妮說‘我命由我不由天’，這也是作為一個詩人的信念，想做一個詩人，就是敢抗命，抗天命、抗宿命，抗科學命名之命。”詩人商震在首發式上表示，“想做個詩人是一種堅韌不拔的信念，與身體沒有關系，一個詩人不是把詩寫得多精美，而是把人做得很堅強很完整。好詩人未必是寫出了流傳千古的作品的人，而是他的精神在當下以及未來受人尊敬的人。”

包珍妮被上帝剝奪了很多東西，但她是個用詩重新找回了生命的人。“當她說‘我想做個詩人’的時候，非常值得敬佩。不管生命有多長和多短，皮囊只是暫時的，她的詩歌不管是被人傳唱，還是被這個特殊的下午銘記，都超出了肉體的意義。‘予生’的‘生’，是精神的永生。包珍妮給了我們所有人勇氣，在她面前，我們任何一個人都沒理由懷疑人生。”詩人霍俊明如是說。（選自 人民網）