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劉小兵代表:建立針對性托養機構,為成年自閉癥患者紓困

發布時間: 2020-05-25 17:34:04 | 來源: 新京報 | 作者: 劉小兵 | 責任編輯: 吳一凡
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自閉癥(孤獨癥)群體應屬“弱有所扶”的重點對象,需制定更有針對性的政策,保障自閉癥患者及其家庭的權益。

自閉癥群體即屬“民生短板”和“弱有所扶”的重點對象。尤其是16周歲及以上的成年自閉癥群體,隨著年齡增長,他們面臨著更多的困境,如更難得到公眾理解、家庭經濟壓力更大、政策更加不適用。其中,最突出的問題是,由于成年自閉癥患者已無法再接受義務教育,而目前又沒有針對性的托養機構,導致成年自閉癥患者家庭照料壓力巨大。

自閉癥群體目前面臨的困境,主要是相關法律政策缺位。目前,針對殘障人士的政策法規,不適用于自閉癥群體。自閉癥的成因及表現較為復雜,與傳統意義上的精神殘疾不同,難以通過藥物治療。

社會對于自閉癥群體也缺乏必要的認知和關注,導致針對自閉癥家庭的社會服務和相應保障嚴重缺乏,一些制度規定不合理,設施、服務以及專業人員等方面供給不足且增長緩慢。如,具有托養功能的特殊學校要按照戶籍安排入學,導致部分自閉癥患者無法就近入學。又如,自閉癥患者大多伴隨其他疾病,且語言障礙導致無法準確表達身體不適,需專業的精細化照護,但目前自閉癥照護就業門檻低,相關人員缺乏專業的照護知識和技能。而相關認知缺乏,也是導致自閉癥患者遭受不同程度歧視的主要原因。

對于建設針對性托養機構,自閉癥家庭呼聲強烈。比如,相關調研表明,多數自閉癥家庭呼吁政府能在托養機構建設中起主導作用,且愿意承擔部分服務費用,希望以此盡快建立照護專業度高、有政府補貼、鄰近且便利的日間托管機構。

為此,首先應完善政策法規體系,重新界定自閉癥患者。需將自閉癥作為單獨類別從精神殘疾中分離出來,在規范界定基礎上,制定更有針對性的政策,保障自閉癥患者及其家庭的權益。在此方面,可以參考英美等國的成熟做法。

國家應開展自閉癥患者全面摸底調查,包括數量、性別、年齡構成、病情、區域分布等基本信息,以便合理規劃托管機構數量和分布。同時,普查數據也有利于了解自閉癥現狀,提高社會對自閉癥的認知程度,呼吁社會各界關注自閉癥群體。

還應加快建設成年自閉癥托養機構,為自閉癥家庭紓困。自閉癥托養機構具有一定的公益性質,應當由政府主導建立。以上海市為例,在建立自閉癥托養機構時,應由市政府主導,按照全市自閉癥患者的分布點位,打破戶籍限制,安排就近接納;區政府提供配套資金,協助托養機構落地,完善相應的配套措施,支持并監督機構的運營。

與此同時,開展專業培訓,加強學科建設。針對自閉癥照護人員開展專業培訓,加強考核,認證其從業資格,規范照護人員隊伍的建設。在高等職業院校中,增加自閉癥護理課程,加強相關專業學科建設。

此外,還應加強與醫療機構之間聯動,如提供就醫綠色通道、委派醫護駐點或定期到機構服務,建立與公安部門之間的聯動,保護自閉癥患者的人身安全。同時,呼吁社會各界力量參與,托養機構采取公建民營等模式,充分利用市場資源;完善自閉癥家庭志愿服務體系,協助托養機構的運營,以真正實現“弱有所扶”。

劉小兵(全國人大代表、上海財經大學公共經濟與管理學院院長)