4月2日是第13個“世界孤獨癥關(guān)注日”。線上畫展、線上授課、線上互動……受新冠肺炎疫情影響，今年很多活動改為線上，但關(guān)注熱度沒有減弱。孤獨癥兒童家庭和康復(fù)機構(gòu)希望借此呼吁全社會共同建立“孤獨癥家庭救助機制”。

感知：線上畫展傳遞特殊的愛

“看到這些可愛的畫作，仿佛聽到他們在發(fā)出愛的呼喚?！蹦暇┠Х匠莾和l(fā)展中心計劃4月2日為這群特殊的孩子舉辦一場室外繪畫展。這一創(chuàng)意得到積極響應(yīng)，活動共收到32幅孩子的畫作?！拔已壑械拇禾臁薄拔业淖鎳薄拔沂欠酪咝⌒l(wèi)士”等作品釋放出他們對周圍環(huán)境的獨特感知?！靶‘嫾覀儭辈荒艿浆F(xiàn)場，但該中心15位老師提前錄制心里話，還有20位志愿者出鏡送祝福，溫暖視頻也傳遞全社會對他們關(guān)注和關(guān)愛的心聲。

“疫情期間機構(gòu)收入為零，房租和老師工資、社保、公積金等剛性支出壓力特別大。幸好政府出臺房租減免、社保繳納減免政策，讓我們倍感溫暖。期待復(fù)課后能盡快走進社區(qū)，走進特殊困難家庭，為他們提供康復(fù)訓(xùn)練，紓解心理壓力，提供專業(yè)幫助?！蹦Х匠莾和l(fā)展中心負責人張則方告訴記者，目前中心有15名社工、特教老師和心理咨詢師，累計服務(wù)學員近300人。

往年的4月2日，他們都要聯(lián)合外省機構(gòu)、南京郵電大學、南京特殊教育師范學院等開展家長培訓(xùn)、親子互動等公益活動。今年機構(gòu)決定把活動搬到線上，讓更多人參與，讓這些家庭都能感受到社會的關(guān)愛氛圍。事實上，他們從精神到物質(zhì)，都有很多需求渴望得到實現(xiàn)。為此，今年中國精協(xié)孤獨癥工作委員會發(fā)布的孤獨癥日宣傳主題就是“格外關(guān)心格外關(guān)注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”。

感恩：訓(xùn)練不間斷，康復(fù)不延期

今年疫情防控期間，所有殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)關(guān)閉，但兒童康復(fù)訓(xùn)練并沒有間斷，康復(fù)課程也未延期。南京市殘聯(lián)理事長朱京芝介紹，今年各區(qū)和孤獨癥康復(fù)機構(gòu)都開展線上教學，4月2日的活動也全部轉(zhuǎn)到線上。比如，玄武區(qū)兒童孤獨癥訓(xùn)練中心不僅向孤獨癥兒童家庭提供免費評估和教具，還在抖音直播宣導(dǎo)孤獨癥日，直播向愛心網(wǎng)友贈送星星孩子的繪畫。南京腦科醫(yī)院4月2日開展網(wǎng)絡(luò)專家義診，該院兒童心理衛(wèi)生研究中心專家柯曉燕、虞琳、焦公凱等將在線答疑解惑。

記者從棲霞區(qū)殘聯(lián)獲悉，該區(qū)星星薈兒童發(fā)展中心2月10日就啟動“零距離點亮星空線上服務(wù)模式”，為特殊兒童提供線上康復(fù)服務(wù)。中心全體老師在督導(dǎo)的指導(dǎo)下快速完成線上課程的設(shè)計、測試、調(diào)整和演練，用熱情、愛心和專業(yè)守護孤獨癥兒童的安全與健康，助力家庭安心抗疫。

該中心還向武漢的特殊兒童定向捐贈1000節(jié)一對一兒童康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)免費課程，主要支持2-8歲的心智障礙兒童的干預(yù)訓(xùn)練和家庭指導(dǎo)。每周2次課程，每次1小時，受到很多家庭歡迎。

目前，這樣的免費課已開展7000多節(jié)，線上講座支持近1萬人次的培訓(xùn)學習。來自武漢和孝感的7名殘障兒童也獲得這一課程。4月2日當天，該中心督導(dǎo)還將與家長面對面，一起探討兒童融入社會的“情緒管理及恰當行為”，助力兒童擁有向“成年期過渡銜接”的能力。

感動：用恒心換來孩子的進步

疫情期間，南京市鼓樓區(qū)孤獨癥殘疾兒童定點康復(fù)機構(gòu)全部進行線上教學。特教老師們?yōu)榱诉_到最佳康復(fù)教學效果，運用攝影、動漫制作、角色配音等手段，為孩子們用心制作200多個教學視頻?！霸绞抢щy時期，越不能忘了這些特殊孩子?！睈鄣麓扔釉簝和行娜诤习嗬蠋熰嶜慃愓f，這兩個月，她幾乎調(diào)動所有的教學技巧和能量，對老師和家長來說都是一次大考驗。

“錄視頻、找模特、選教具，我動用身邊一切有用的資源，包括我的女兒都被拉進來做教學，希望把最有價值的網(wǎng)課呈現(xiàn)給學生和家長。我們每天還要針對孩子在練習中出現(xiàn)的問題進行及時指導(dǎo)，一整天手機都不離手，就怕錯過家長發(fā)來的信息，耽誤回復(fù)。”鄭麗麗下載很多軟件，自己搞后期制作，配圖、配音、配文字，每個教學視頻都反復(fù)推敲，仔細琢磨。

一直堅持線上學習的孤獨癥男孩鵬鵬的媽媽對記者說：“超長假期里，老師在線上提供豐富新穎的教學課程，實實在在地走入我和孩子的內(nèi)心。疫情讓我們脫離課堂，但我們依舊能無憂無慮地享受知識賦予的力量?！?/p>

在鵬鵬的父母看來，兩個月來孩子的進步有目共睹：漢字書寫從一開始的抵觸，到現(xiàn)在寫不好就自己擦掉重寫；語言表達從不愿意聽繪本，到聽一兩遍就能復(fù)述故事情節(jié)；生活自理能力從父母代勞到自己穿衣洗澡疊衣；數(shù)學理解能力也從一開始的道具輔助到自己計算……所有的進步都讓家長感到欣喜。

采訪中，一位7歲孤獨癥男孩的媽媽由衷地表示：“孩子的點滴進步，也許別人看不出來，但作為母親，每一個細微之處都能感受得到。老師每天都叮囑我交作業(yè)，及時糾正不正確方法。有時候我自己都沒了耐心，但一想到老師的恒心，就感到慚愧。老師的執(zhí)著，一直在激勵我再堅持、再努力、不放棄?！保ㄌ茞偅?/p>