4月2日是第13個“世界孤獨癥關注日”。線上畫展、線上授課、線上互動……受新冠肺炎疫情影響，今年很多活動改為線上，但關注熱度沒有減弱。孤獨癥兒童家庭和康復機構希望借此呼吁全社會共同建立“孤獨癥家庭救助機制”。

感知：線上畫展傳遞特殊的愛

“看到這些可愛的畫作，仿佛聽到他們在發出愛的呼喚。”南京魔方城兒童發展中心計劃4月2日為這群特殊的孩子舉辦一場室外繪畫展。這一創意得到積極響應，活動共收到32幅孩子的畫作。“我眼中的春天”“我的祖國”“我是防疫小衛士”等作品釋放出他們對周圍環境的獨特感知。“小畫家們”不能到現場，但該中心15位老師提前錄制心里話，還有20位志愿者出鏡送祝福，溫暖視頻也傳遞全社會對他們關注和關愛的心聲。

“疫情期間機構收入為零，房租和老師工資、社保、公積金等剛性支出壓力特別大。幸好政府出臺房租減免、社保繳納減免政策，讓我們倍感溫暖。期待復課后能盡快走進社區，走進特殊困難家庭，為他們提供康復訓練，紓解心理壓力，提供專業幫助。”魔方城兒童發展中心負責人張則方告訴記者，目前中心有15名社工、特教老師和心理咨詢師，累計服務學員近300人。

往年的4月2日，他們都要聯合外省機構、南京郵電大學、南京特殊教育師范學院等開展家長培訓、親子互動等公益活動。今年機構決定把活動搬到線上，讓更多人參與，讓這些家庭都能感受到社會的關愛氛圍。事實上，他們從精神到物質，都有很多需求渴望得到實現。為此，今年中國精協孤獨癥工作委員會發布的孤獨癥日宣傳主題就是“格外關心格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”。

感恩：訓練不間斷，康復不延期

今年疫情防控期間，所有殘疾兒童康復機構關閉，但兒童康復訓練并沒有間斷，康復課程也未延期。南京市殘聯理事長朱京芝介紹，今年各區和孤獨癥康復機構都開展線上教學，4月2日的活動也全部轉到線上。比如，玄武區兒童孤獨癥訓練中心不僅向孤獨癥兒童家庭提供免費評估和教具，還在抖音直播宣導孤獨癥日，直播向愛心網友贈送星星孩子的繪畫。南京腦科醫院4月2日開展網絡專家義診，該院兒童心理衛生研究中心專家柯曉燕、虞琳、焦公凱等將在線答疑解惑。

記者從棲霞區殘聯獲悉，該區星星薈兒童發展中心2月10日就啟動“零距離點亮星空線上服務模式”，為特殊兒童提供線上康復服務。中心全體老師在督導的指導下快速完成線上課程的設計、測試、調整和演練，用熱情、愛心和專業守護孤獨癥兒童的安全與健康，助力家庭安心抗疫。

該中心還向武漢的特殊兒童定向捐贈1000節一對一兒童康復訓練指導免費課程，主要支持2-8歲的心智障礙兒童的干預訓練和家庭指導。每周2次課程，每次1小時，受到很多家庭歡迎。

目前，這樣的免費課已開展7000多節，線上講座支持近1萬人次的培訓學習。來自武漢和孝感的7名殘障兒童也獲得這一課程。4月2日當天，該中心督導還將與家長面對面，一起探討兒童融入社會的“情緒管理及恰當行為”，助力兒童擁有向“成年期過渡銜接”的能力。

感動：用恒心換來孩子的進步

疫情期間，南京市鼓樓區孤獨癥殘疾兒童定點康復機構全部進行線上教學。特教老師們為了達到最佳康復教學效果，運用攝影、動漫制作、角色配音等手段，為孩子們用心制作200多個教學視頻。“越是困難時期，越不能忘了這些特殊孩子。”愛德慈佑院兒童中心融合班老師鄭麗麗說，這兩個月，她幾乎調動所有的教學技巧和能量，對老師和家長來說都是一次大考驗。

“錄視頻、找模特、選教具，我動用身邊一切有用的資源，包括我的女兒都被拉進來做教學，希望把最有價值的網課呈現給學生和家長。我們每天還要針對孩子在練習中出現的問題進行及時指導，一整天手機都不離手，就怕錯過家長發來的信息，耽誤回復。”鄭麗麗下載很多軟件，自己搞后期制作，配圖、配音、配文字，每個教學視頻都反復推敲，仔細琢磨。

一直堅持線上學習的孤獨癥男孩鵬鵬的媽媽對記者說：“超長假期里，老師在線上提供豐富新穎的教學課程，實實在在地走入我和孩子的內心。疫情讓我們脫離課堂，但我們依舊能無憂無慮地享受知識賦予的力量。”

在鵬鵬的父母看來，兩個月來孩子的進步有目共睹：漢字書寫從一開始的抵觸，到現在寫不好就自己擦掉重寫；語言表達從不愿意聽繪本，到聽一兩遍就能復述故事情節；生活自理能力從父母代勞到自己穿衣洗澡疊衣；數學理解能力也從一開始的道具輔助到自己計算……所有的進步都讓家長感到欣喜。

采訪中，一位7歲孤獨癥男孩的媽媽由衷地表示：“孩子的點滴進步，也許別人看不出來，但作為母親，每一個細微之處都能感受得到。老師每天都叮囑我交作業，及時糾正不正確方法。有時候我自己都沒了耐心，但一想到老師的恒心，就感到慚愧。老師的執著，一直在激勵我再堅持、再努力、不放棄。”（唐悅）